O pai da menina Jamilly Miranda, o
vendedor autônomo Flávio de Assis, se acorrentou, nesta segunda-feira
(3), ao prédio da 9ª Gerência Regional de Saúde, que fica em Cajazeiras,
Sertão paraibano, a 485 quilômetros de João Pessoa, para protestar
contra a demora do Estado em entregar medicamentos e alimentos especiais
para Jamilly, que sofre de encefalopatia metabólica decorrente de
acidúria glutárica tipo I, uma doença rara que afeta o metabolismo e o
cérebro, incapacitando o paciente de ter uma vida normal.
De acordo com Flávio Ferreira, o Estado é
obrigado por ordem judicial a entregar alimentos e medicamentos
especiais para o tratamento da menina desde abril deste ano, mas a ordem
vem sendo descumprida.
“Está faltando tudo. O leite, que custa
R$ 1.680 e é importado da Alemanha, só tenho uma lata que dá até sexta.
Tem outro leite, que custa R$ 130 a lata, que está no fim, além de
fraldas, medicamento, seringas e acessos para que ela possa se
alimentar. Essa semana tive que comprar algumas coisas, mas foi pouco e
não dá até sexta”, contou Flávio Ferreira.
Ainda segundo Flávio, a Gerência de Saúde
alega que a demora na entrega dos medicamentos e da alimentação
especial é por conta da licitação de compra. A situação foi confirmada
pela Secretaria de Saúde do Estado.
“A Secretaria de Estado da Saúde
esclarece que existem dois processos para compra de medicamentos e
insumos médicos, inclusive de alimento especial, tramitando nesta
secretaria que foi dado entrada nos meses de maio e junho de 2017. Tais
processos foram iniciados antes mesmo da notificação judicial, quando o
pai da menor, pessoalmente, levou à 9ª Gerência Regional de Saúde, na
cidade de Cajazeiras, e que tais medicamentos estão no processo de
compra. A SES está empenhada, dentro da legalidade, para o fornecimento
destes insumos, no entanto é importante lembrar que os órgãos públicos
obedecem a legislações de compras severas, em processos que podem chegar
a 120 dias”, informou a Saúde.
Ao Portal Correio, Flávio Ferreira
afirmou que só irá se desacorrentar e terminar com a greve de fome
quando a situação for resolvida.
“Quer dizer que eu vou ter que esperar a
minha filha morrer para que os medicamentos e o leite dela cheguem em
casa? Ela não pediu para nascer assim. A gente precisa muito, não temos
condições de comprar o que ela precisa e eu só saiu daqui quando
conseguir resolver a situação”, afirmou o pai de Jamilly Miranda.
Entenda o caso
Jamilly Miranda é portadora de
encefalopatia metabólica decorrente de acidúria glutárica tipo I, que é
caracterizada pela acumulação e excreção na urina de elevadas
quantidades de diferentes ácidos orgânicos, alguns são tóxicos para as
células.
A doença foi descoberta em Jamilly aos
nove meses de idade, quando ela passou a sofrer com perda de controle do
corpo, falta de sustentação convulsões e paradas cardíacas, além de
internações em diferentes hospitais do estado.
Atualmente, Jamilly necessita de quatro
latas mensais de um leite especial, que custa mais de R$ 1,6 mil cada
lata, além de outro tipo de leite, diversos medicamentos e alimentação
específica. Os pais da menina mantêm uma página no Facebook para
divulgar informações sobre Jamilly Miranda.